EIVE - Entwicklung innovativer Versorgungskonzepte am Beispiel seltener Erkrankungen

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Teilprojekt: Potentiale in der Hilfsmittelversorgung und Finanzierung im Kontext seltener Erkrankungen

Hintergrund
Seltene Krankheiten erfordern oftmals spezifische Hilfsmittel, die ausreichend finanziert sein müssen. Die Nichterstattung von teuren Hilfsmitteln, die zudem in ihrer Anpassung oftmals sehr dienstleistungsintensiv sind, kann für die Betroffenen einerseits zu finanziellen Problemen führen, andererseits besteht die Gefahr, dass die Teilhabe am gesellschaftlichen Leben eingeschränkt wird.

Versorgung und Finanzierung von Hilfsmitteln
Es existiert kein einheitliches Finanzierungs-/ Erstattungssystem, das sämtliche Hilfsmittel umfasst. Es gibt keine Preisverordnung wie für Arzneimittel. Stattdessen existieren unterschiedlichste Vertragswerke und Vereinbarungen zwischen Kassen/Verbänden und Leistungserbringern/-gemeinschaften (Innungen) auf Landesebene, bundeseinheitliche Regelungen sowie Kostenvoranschläge durch die Leistungserbringer, die von den Kassen genehmigt werden müssen.

Ziele:
· Analyse der Finanzierung von Hilfsmitteln inkl. der Darstellung von Problemen
bei der Finanzierung/ Erstattung von Hilfsmitteln 
· Darstellung von Verbesserungsmöglichkeiten im Rahmen der Finanzierung/ 
Erstattung von Hilfsmitteln

Vorgehen:
I. In einem ersten Schritt werden mit Hilfe des nachfolgenden Schemas die mit
Zahlungs- und Lieferströme zwischen den beteiligten Akteuren bei der
Versorgung  Hilfsmitteln dargestellt, um mögliche Probleme bei der Versorgung
und Finanzierung im Bereich der Hilfsmittel aufzuzeigen. Dies wird beispielhaft
für folgende seltene Krankheiten durchgeführt:
ü Marfan Syndrom,
ü Epidermolysis bullosa,
ü Amytrophe Lateralsklerose (ALS), Muskeldystrophie - Typ Duchenne,
ü Morbus Wilson sowie
ü Neurodegeneration mit Eisenablagerung im Gehirn (NBIA)

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II. Datenerhebung und Analyse :
    Für die vier Krankheitsbilder werden Telefoninterviews mit Patienten zu den folgenden
    Themenkomplexen durchgeführt und analysiert: 
       · die aktuelle Versorgungsituation mit Hilfsmitteln und Probleme in der Versorgung,
       · Probleme in der Kostenübernahme von Hilfsmitteln.  

III. Nach einer anschließenden Analyse der Daten sollen entsprechende
      Verbesserungspotentiale in der Versorgung und Finanzierung abgeleitet werden.